Þuríður í Delhí dagar 56 - 57

Hann er runninn upp dagur 56 og nú eru bara 4 dagar þar til ég fer héðan og 5 dagar þar til ég lendi á Íslandi. Ég var ekki ánægð með æfinguna í morgun, mér finnst að eftir sprautuna á mánudaginn sl. hafi ég ekki verið að fúnkera jafnvel og áður, eitt var þó jákvætt. Ég virtist geta dregið kálfan aðeins til þegar ég lá á hliðinni, síðan fór ég í spelkurnar og á göngugrindina, þar á ég mikið verk fyrir höndum með að ná betri stjórn, betra jafnvægi og betri sporum.

Eftir æfinguna var fundur sem dr. Geeta og dr. Ahsish höfðu boðað til. Fundurinn var milli okkar sjúklinganna og aðstandenda og svo læknanna tveggja. Þau gáfu okkur og aðstandendum okkar færi á að spyrja spurninga og svöruðu eins nákvæmt og þau gátu. Við sem erum hér höfum svo misjafna sjúkrasögu, sumir með þennan Lyme sjúkdóm, aðrir með MS enn aðrir með sykursýki, eða einhverja tegund af vöðvarýrnun, eða fólk sem hefur fengið heilablóðfall og svo við þau mænusköðuðu. Einnig eru hér börn á öllum aldri, sum þannig að hlutar heilans er ekki að virka og þar af leiðandi ekkert annað. Dr. Geeta Shroff útskýrði að árið 2000 hefði hún tekið fósturstofnfrumur úr einu fóstri, þessar stofnfrumur voru teknar það snemma að þær höfðu ekki enn myndað neinn varnarhjúp utan um sig og því mjög hreinar, vegna þess hvað þær eru óþroskaðar er hægt að sprauta þeim í fólk án þess að líkaminn hafni þeim, í dag ræktar hún tvennskonar fósturstofnfrumulínur, önnur virkar fyrir heila og mænu og hin fyrir vöðva og líffæri, ég ætla að setja hér fyrirvara á orð mín, enskan mín mætti vera betri og þetta er sá skilningur sem ég lagði í orð dr. Geetu. Þegar sjúklingar koma hér inn þá skoðar hún hvern og einn fyrir sig, tekur blóðprufur og ákveður hvaða tegund af fósturstofnfrumum á best við og hvernig sprautur, þ.e. hvort sprauta skal í mænu eða annarstaðar, verði notaðar til að byrja með. Hún ræktar svo stofnfrumur á rannsóknarstofu sinni fyrir hvern og einn sjúkling sem hún hefur. Hún staðhæfir að hennar stofnfrumulínur séu þær bestu sem völ er á í dag, vegna þess að þær séu úr manni en ekki úr einhverri dýrategund. Mér finnst það í raun mjög rökrétt.  Á fundinum töluðu foreldri sem áttu barn sem hafði mjög litla heilavirkni þegar það kom, gat ekki labbað,  gat ekki tjáð sig, gat ekki brosað. Barnið var sett í heilaskanna og þá komu í ljós sjö svæði í heilanum sem voru bara svört. Í dag eru öll þessi svæði orðin virk, komin litur í þau öll. Barnið getur gengið með spelkur, það brosir og er byrjað að tjá sig. Barnið er drengur, líklega í kringum 4 ára aldur. Fundurinn var fróðlegur og maður verður svo ánægður þegar maður sér hvað þessi meðferð er að virka vel fyrir fólk, þó hér séu líka tilfelli þar sem meðferðin virðist ekki vera að virka.

Mér þykir þessi meðferð ótrúlega merkileg, dr. Geeta Shroff er frumkvöðull og hún hefur þá framtíðarsýn að fólk geti fengið þessa meðferð heima hjá sér, mikið vona ég að svo verði, bara sem allra fyrst. Auðvitað ætti maður að fá stofnfrumur um leið og maður slasast eða um leið og einhver af þessum vöðva, og taugarýrnunarsjúkdómu fer að hrjá mann. Ég vona að veröldin beri gæfu til að taka þessari tækni sem fyrst, enda hefur þessi meðferð verið í gangi síðan árið 2000 og engin hlotið skaða af. Hún dr. Geeta væri varla að sprauta þessu í foreldra sína ef hún teldi þeim einhver hætta búin, en þau hafa bæði fengið stofnfrumusprautur, mamman vegna heilablóðfalls og ég veit ekki alveg hvað var að pabbanum. Foreldrar dr. Geetu eru bæði virtir læknar hér í Indlandi.

Eftir seinnipartsæfinguna sem gekk ágætlega gerði ég ekkert, hvíldi mig bara. Um hálfsex ákváðum við að skreppa í City Walk til að fá okkur eitthvað að borða. Veitingastaðurinn Spaghetti varð fyrir valinu og við  vorum bæði södd og sæl þegar við héldum heim aftur. Í fyrramálið þarf ég að mæta klukkustund fyrr eða kl. 9 þar sem Shivanni og hinir þjálfarnarnir þurfa að komast snemma heim vegna bæna- og föstuloka. Mikil tilhlökkun er hjá Shivanni, sem á morgun fær litla frænku sína með sér í bænina og gefur henni í staðin pening og sælgæti. Sinn er siður í landi hverju, en einhvernvegin finnst mér tilhlökkun hennar vera í líkingu við að hlakka til jólanna, er þetta ekki allt af sama meiði sprottið.

 Dagur 57

Það er 26. september og stubburinn minn hann Aron 16 ára í dag, ég segi það enn og aftur ég hef ekkert elst, það eru bara krakkarnir mínir sem verða smá saman fullorðin fyrir augunum á mér, vildi að ég gæti stundum sett fingur á tíman og stoppað gangverkið en þá væri ég örugglega enn á 25. apríl 2007 og stubburinn minn enn bara 14 ára.

Í morgun var æfingin kl. níu og eftir að hafa dregist áfram í spelkunum á göngugrindinni fékk ég að prófa nýju græjurnar, þessar tvískiptu. Ég get nú ekki sagt að mér hafi fundist ég geta nokkurn hlut þar sem ég stóð í þessum útbúnaði, hryllilega kiðfætt og asnalega gúmmíleg að neðan, svona eins og liðamótalaus gúmmíkerling sem fæturnir eru allir bjagaðir undir, og DÍSÚSS það var svo sem ok að standa og svinga sér aðeins til en að ætla að taka skref, það var ekki möguleiki. Þau voru svosem búin að segja mér að ég myndi nú ekki ganga langt í þessum útbúnaði en ég ætlaði nú samt að gera það. Koma tímar og koma ráð einhvernvegin skal ég ná tökum á þessu. Þessi útbúnaður á reyndar að vera meira til að fá vöðvana til þátttöku, þetta á að reyna á þá og styrkja þá, það skal sko verða, en ég held ég afberi ekki að horfa á mig í þessu aftur, ekki smart.

Eftir hádegi var ég aftur ein í kotinu, mamma og Sigurbjörn fóru að kíkja á fíla og svo ætluðu þau í hina margfrægu gömlu Delhí. Ég er búin að fara í þetta einu sinni og það er nóg fyrir mig, allavega í þessari ferð. Ég er að verða svoldið spennt að koma heim en um leið kvíði ég ótrúlega fyrir, ég held ég kvíði fyrir að standa kannski ekki undir væntingum, að ég verði ekki í mínu besta formi þegar ég kem heim og að ég öll verði í baklás. Líklega er þetta bara eðlileg líðan, mig langar samt svo óskaplega til að allt gangi vel þegar ég kem heim, þannig að sjáist svart á hvítu hvað þessi meðferð er að skila mér miklu, sem hún svo sannarlega er að gera, og mig langar til að fólk sjái að það á von og að bati á mænuskaða sé ekki fjarlægur vísindadraumur lengur heldur eitthvað sem er að gerast í raun og veru og verður enn meiri þróun í á næstu árum. Auðvitað er ekkert vit í því að kvíða fyrir heimkomu en óneitanlega hef ég sett sjálfan mig í pressu og ég verð bara að standa mig. Ég hef mikið velt því fyrir mér afhverju svona ömurlegir hlutir koma fyrir fólk, hvort ástæða sé fyrir þessu jarðlífi og hvort ástæða sé fyrir því þegar svona hörmungar henda mann, til hvers þetta sé eiginlega. Ég held maður reyni alltaf að leita svara, leiti að átyllu til að sætta sig við orðinn hlut. Ég á t.d. miklu auðveldara með að réttlæta þetta ömurlega hlutskipti, lömunina fyrir mér ef ég trúi því að ég hafi sjálf valið þetta áður en ég kom í þetta jarðlíf (þó mér finnist ég hafa verið afspyrnuheimsk að velja svoleiðiðs), að lömunin sé verkefni sem ég þarf að takast á við í þessu lífi og sigrast á. Það er náttúrlega svoldið gott að eiga alltaf annan séns, þ.e.a.s. vera viss um að maður hljóti að fæðast aftur og aftur þar til sálin hefur hlotið fullkominn þroska og renni þá að endingu saman við einhverskonar alheimsvitund eða setjist að í himnaríki, svona eftir því  hverju maður vill trúa. Stundum kemst ég ekki að neinni niðurstöðu í þessum þankagangi mínum og verð bara reið við allt og alla yfir því að ég skuli hafa lamast, gat ég bara ekki slasast ílla og náð mér svo á strik í endurhæfingu, gat ekki bara eitthvað annað komið fyrir mig, eitthvað sem ég hefði haft einhverja leið út úr.

Við eigum örugglega öll okkar vesen og misjafnt hvað við þurfum að glíma við en þegar á hólminn er komið eru það viðbrögðin við áfallinu sem ráða því hvernig við komumst af, hvernig við lifum af þau áföll sem við verðum fyrir. Fyrir mig var eina leiðin að horfa fram á við og reyna að finna leið út úr þessu, þó auðvitað komi dagar þar sem sorgin og depurðin ná tökum á mér, en það er ástand sem ég get ekki búið við í marga daga og einhvernveginn tekst mér að krafsa mig aftur á rétta braut, sem betur fer.

Í upphafi réttlætti ég þetta ferðalag fyrir sjálfri mér þannig að það væri ekki bara fyrir mig eina heldur myndu margir aðrir öðlast von ef meðferðin gengi vel hjá mér,  ég vona svo sannarlega að ég komi það jákvætt út úr þessari meðferð, að hún verði raunverulegur valmöguleiki fyrir aðra.

Fyrirgefið þetta raus í mér – ég er að reyna að segja að ég er mannlega og engin sérstök hetja, ef ég væri hetja þá hefði ég kannski hafa átt auðveldara með að sætta mig við orðin hlut.

Elsku Aron minn til hamingju með afmælið – Ástarkveðja mamma