Nokkur orð um bætt lífsgæði

Þuríður heldur áfram að blogga frá Delhí en að þessu sinn svarar hún umfjöllun sem var á Pressunni á miðvikudag. Við skulum gefa Þuríði Hörpu orðið; -Í dag las ég frétt um mig, sem kom á pressunni.is í gær, ég tel líklegt að í framhaldi af þeirri frétt hafi bylgjumenn ákveðið að hafa samband við mig, en þeir föluðust eftir viðtali við mig í síðdegisþættinum, sem ég veitti fúslega.

Eftir að hafa lesið fréttina setti mig hljóða og ég fór að velta ýmsu fyrir mér, auðvitað hafa komið tímar þar sem ég hef efast um hvort ég sé að gera rétt. Ég hinsvegar lagði af stað með vonina að vopni í þetta ferðalag, von um að ég gæti fengið einhvern mátt í lamaðan hluta líkamans. Ég sagði strax frá því að ég ætlaði að prófa og taka ákvörðun eftir fyrstu ferðina um hvort ég færi aftur. Enginn lofaði mér því að ég gæti gengið aftur, dr. Geeta sagði mér að hún teldi að þau gætu hjálpað mér eitthvað, lömun væri samt það sem erfiðast væri að hjálpa fólki með. Það sem dr. Geeta hefur þó fram yfir aðra sem eru að nota stofnfrumur er að hún gat lofað mér að ég  myndi ekki bera skaða af (þ.e. ekki fá krabbamein né aðra sjúkdóma vegna stofnfrumnanna) og að ég þyrfti ekki að taka inn nein lyf til að koma í veg fyrir að líkami minn hafnaði stofnfrumunum. Stofnfrumurnar sem ég fæ eru úr fósturvísi úr manneskju. Ég hef heyrt þetta alltsaman áður sem ónafngreindur læknir heldur fram í fréttinni, nema ég vissi ekki að ég gæti öðlast mátt í lamaðan hluta líkamans með því að vera í stífri þjálfun, engin hafði sagt mér það á Íslandi að þjálfun gæti kveikt virkni í lömuðum vöðvum. Ég velti því hinsvegar fyrir mér nú hvort að endurhæfingu mænuskaðaðra sé verulega ábótavant. Ef það er virkilega þannig að ég hefði getað öðlast þá færni sem ég er komin með í dag með því að æfa stíft, afhverju fékk ég þá ekki æfingaprógramm sem miðaði að því á þessum tveimur árum sem liðu frá því að ég lamaðist og þar til að ég hóf meðferðina í Delhí, æfingaprógramm sem skilaði mér sömu færni og ég hef öðlast nú á einu ári hér. Á Grensás fékk ég endurhæfingu sem miðaði algjörlega að því að ég yrði sjálfbjarga í hjólastól og að kenna mér að lifa við þá skerðingu sem ég hafði orðið fyrir. Þegar ég kom út af Grensás og heim hélt ég áfram í endurhæfingu á Sauðárkróki. Þá miðaðist allt við að gera mig sem sterkasta í efriparti þar sem ég þyrfti að bera mig um á höndum það sem eftir væri. Ég tek það fram að ég var mjög heppin með sjúkraþjálfa á báðum stöðum. Mér hefur alla tíð þótt gaman að hreyfa mig, ég skokkaði, synti og fór í allskonar leikfimi meðan ég stóð í lappirnar, eftir að ég lamaðist upplifði ég hinsvegar sjálfa mig sem ekki einu sinni hálfa manneskju. Líkamsvitund mín breyttist, lögð var áhersla á þann part líkamans sem enn virkaði en sá partur sem lamaðist var skilin eftir, eins og hann skipti ekki máli lengur. Mín upplifun var ekki góð, mér leið á tímabili eins og ég druslaðist um með líkið af sjálfri mér, part af sjálfri mér sem ekkert gagn væri að lengur og sannast sagna langaði mig oft til að losna bara við þetta drasl sem hluti af mér var orðin. Þegar ég hóf meðferðina í Delhí sögðu læknarnir mér að til þess að ná sem bestum árangri af stofnfrumusprautunum þyrfti ég að vera dugleg í endurhæfingunni því lítið stoðaði að sprauta í mig frumum sem hugsanlega kæmu einhverri tengingu á milli heila og vöðva aftur ef ég legði ekki á mig þá vinnu að reyna að virkja vöðvana aftur. Endurhæfingin var svo með öðru sniði en heima, fólk vann með því hugarfari að verið væri að ná vöðvum í gang aftur, mér var skipað að taka á öllu sem ég ætti við að hugsa niður í fætur og reyna að muna tilfinninguna við að t.d. sparka, kreppa tær og draga að mér fóti. Um leið og ég hugsaði hreyfinguna framkvæmdi sjúkraþjálfinn minn hana, ég setti allann minn kraft í að koma skilaboðunum niður í fæturna, ég var látin sparka í bolta og sagt að gera það sjálfri og ég var látin fara upp á fjórar fætur og mér kennt að ég gæti notað líkamann aftur þó það væri á allt annan hátt en áður. Ég var látin labba í spelkum og gera ýmislegt sem mér hafði ekki dottið í hug að gera heima á Íslandi. Eftir fyrstu ferðina hélt ég áfram í stöðugri þjálfun á Sauðárkróki og nú eru æfingarnar mínar talsvert frábrugnari þeim sem ég gerði áður en ég fór út. Í dag hefur líkamsvitund mín breyst til batnaðar, í dag dregst ég ekki lengur áfram með líkið af sjálfri mér, dauðan part sem ekki er hægt að nota. Ég er vissulega enn lömuð, en í dag hef ég aukna virkni í mjaðmasvæði, virkni sem gerir mér kleift að hnika til mjöðmunum nægilega mikið til að ég komist upp á stólinn af klósetti sem er 10 cm lægra. Fyrir ári síðan hefði ég ekki getað það hjálparlaust, fyrir ári síðan komst ég ekki með nokkru móti yfir brík sem skilur að endurhæfingalaugina og heita pottinn á endurhæfingastöðinni á Krók. Í dag fer ég þetta hjálparlaust. Hendurnar á mér hafa ekki lengst en auðvitað hafa þær styrkst, ég hef hinsvegar ekki æft handleggsvöðva sérstaklega í heilt ár. Fyrir ári síðan komst ég allsekki hjálparlaust í sturtu, eftir fyrstu ferðina til Delhí gat ég það. Lífsgæði mín hafa batnað akkúratt á þann hátt sem ég óskaði mér, ég fékk aldrei upplýsingar  frá læknum á Íslandi um á hvaða hátt lífsgæði mín myndu batna ef ég ætti peninga, ég hef enn ekki fengið að vita á hvaða hátt heilbrigðiskerfið á Íslandi hefði getað bætt lífsgæði mín ef ég hefði átt peninga. Mér var ekki gefið neitt val, mér var ekki gefin nein von, mér var bara sagt að búa mig undir að lifa í hjólastól það sem eftir væri. Við verðum öll að hafa von, von um að eitthvað betra bíði handan við hornið, von um að læknavísindunum, hvort sem þau eru austræn eða vestræn, takist að finna eitthvað sem bætir líf okkar lamaðra og svo margra annarra. Niðurstaðan af mínum hugleiðingum er sú að ég valdi að vera gerandi í eigin lífi, valdi að hafa von fyrir mig og ef ég með því gef öðrum von um betra líf þá tel ég það af hinu góða.