Þegar allt annað þrýtur

Sigurlaug Gísladóttir

Ég heiti Sigurlaug Gísladóttir og er fædd og uppalin Lýtingsstaðahreppi Skagafriði gekk í skóla á Steinsstöðum en fluttist svo austur á Hérað og bjó þar til árið 2014 er við fjölskyldan flytjum á Blönduós þar sem við búum núna.

Frá því ég var ung móðir hef ég staðið í mikilli baráttu við velferðarkerfið sem Ísland byggir og svo síðar þá heilbrigðiskerfið sem við eigum. Skólakerfið var einnig hluti af þessari baráttu, fyrst meðan grunnskólinn heyrði undir ríkið og svo síðar við sveitarfélögin þegar grunnskólinn færðist yfir á þeirra hendur. Ástæða fyrir þessari baráttu, bæði um kjör, búnað, þjónustu og fleira er að ég á 4 börn og þar af eru 3 strákar sem allir eru lögblindir og einn þeirra svo með töluvert meiri fötlun. Þetta þýðir að þeir eru það sem er í daglegu tali kallaðir öryrkjar, og þegar svo er, verður maður sjálfkrafa „sérfræðingur“ í málaflokknum.

Þessi endalausa barátta um réttindi í málefnum fatlaðra leiddi mig svo í starf hjá sem áður var nefnt Velferðarráðuneytið þar sem ég fékk það starfsheiti, réttindagæslumaður fatlaðs fólks, og við það starfaði ég í 3 ár. Þetta voru 3 dýrmæt ár í vinnu með 7 öðrum frábærum einstaklingum, en þá lærði ég að stjórnsýslan okkar virkar ekki sem skildi.

Frá því að ég hætti í þessu starfi hef ég reynt að finna aðrar leiðir í gegnum kerfið, talað við þingmenn, talað við ráðherra, farið í viðtöl, bæði í sjónvarpi og úrvarpi, skrifað hverjum einasta þingmanni bréf um brýn mál og alltaf hef ég komið með grjóthörð dæmi handa þeim því við fjölskyldan höfum jú gríðarlega þekkingu á þessum málum og vitum hvar skóinn kreppir. En allt kemur fyrir ekki, t.d voru það aðeins 5 þingmenn sem létu svo mikið sem að svara, ég veit þeir fá mikið að bréfum, eða ég reikna með að það sé hluti af skýringunni fyrir skorti á svörum okkar kjörni einstaklinga.

Allir sem þekkja þetta á eigin skinni að vera öryrki, vita hvaða barátta þetta er og fyrir þeim hópi þarf ekki að útskýra neitt.

En út í samfélaginu eru raddir sem hafa hátt og fá aðra til að efast um öryrkja, það er til fólk sem heldur að ef það sjáist ekki utan á þér fötlun þín að þá hljótir þú að vera pretta út pening í kerfinu, það er til fólk/ ráðamenn sem fá exelmeistara ríkissins til að búa til fallegar skýrslur sem segja okkur að kjör þessa fólks hafi jú batnað svo og svo mikið þó engin finni það á heilsu eða fjárhag sínum.

Það má vel velta því fyrir sér hvað sé miðað við þegar talað er um að eitthvað hafi batnað? Er viðmiðið þingfararkaupið eða kaup þeirra sem vegna flokkstöðu sinnar fá úthlutað skerf að ríkiskökunni?

Er viðmiðið verðlag sem hefur hækkað mikið?

Er viðmiðið hvað laun hafa almennt hækkað á landinu?

Hvað er viðmiðið?

Jú hugsanlega er hækkun miðað við hvað örorkulaun voru fyrir 10 árum eða svo, enda lýtur það miklu betur út í exelskjalinu. Alveg óþarfi að tala um að meðan hinn svokallaði besínstykur hefur hækkað um 17-20% að þá hefur bensínið hækkað á sama árafjölda um 50-70 % En það er auðvitað ekki miðað við svoleiðis því það kemur hreint ekki vel út.

Ráðamenn stærra sig líka að því að hafa sett inn niðurgreiðslu á tannlæknakostnaði og sonur minn getur hugsanlega fengið 70% niðurgreiddan kostnað við nýjar tennur ( vei húrra fyrir þeim) en það væri sérstakt mat og ekki öruggt í hendi, en hans tennur eru að mestu horfnar vegna sýklalyfja og vangreiningar á bakflæði sem hann glímdi við í mörg ár án þess að hlustað væri á hann. Samkvæmt eftirgrennslan hjá nokkrum tannlæknum mun það kosta um 5-7 milljónir að gera það sem nauðsynlega þarf, en það skiptir engu máli þó hann fái 70% niðurgreitt, hann mun aldrei hafa efni á restinni þessum 30% á örorkubótum, það er bara ekki fræðilegur möguleiki.

Ég gæti komið með ótal dæmi, en fáir vilja hlusta.

En aftur að stjórnsýslunni og hvernig hún virkar ekki

Eitt sinn var ég að glíma við lyfjagreiðslunefnd þar sem þau samþykktu ekki nauðsynlegt lyf fyrir einn aðila sem ég þekkti til. Þetta lyf er nauðsynlegt fyrir karlmenn með MS sjúkdóm, parkinson og fleiri og fleiri. Fékk lækna í lið með mér sem einnig voru búnir að reyna og reyna fyrir sína skjólstæðinga en allt kom fyrir ekki, en nú skildi þetta nú hafast með samstilltu átaki.

En nei, allt kom fyrir ekki, svo ég ætlaði bara að snúa mér beint til ráðherra sem hefðu nú átt að vera hæg heimatökin þar sem ég jú á þeim tíma vann innan stjórnarráðsins og bókaði viðtal við hann og ætlaði bara að benda honum nett á að hann gæti þurft að glíma við risvandamál síðar á ævinni, og því væri rétt af honum að grípa í taumana og koma vitinu fyrir lyfjagreiðslunefnd.

Nú þegar ég mæti á tilsettum tíma mættu mér 3 aðilar en engin ráðherra! Ég var ekki alveg að skilja þetta, þetta fólk var alveg grafalvarlegt og bentu mér á að ég væri að brjóta lög, ég varð auðvitað eitt spurningarmerki í framan og bað um rökstuðning, jú sko ég var ekki að fara rétta boðleið, spurningarmerkið á trýninu á mér varð enn stærra hafi það verið hægt, ég var jú búin að standa í endalausum bréfaskriftum við þessa nefnd og taldi mig því hafa farið þær boðleiðir sem mér var ætlað, en ekki aldeilis, jú ég átti fyrst að tala við þennan á skrifstofu ráðherra og leggja málið fram og svo hjá öðrum og svo....en þarna missti ég heyrnina og það bullsauð á mér, og ég sennilega orðin rauðari en Tommi við Jenna. Og þarna fékk ég munnlega áminningu í starfi og mátti víst þakka fyrir að það væri ekki eitthvað verra.

Finnst ykkur þetta í lagi? Að það sé orðin þannig innan stjórnkerfissins að einhverjir skrifstofustjórar eða aðrir stjórar geti bara flækt málin út í það endanlega? Viljum við vera á þeim stað að þingmenn okkar þurfi að glíma við einhverjar risaeðlur stjórnsýslunnar sem fjórflokkarnir hafa komið fyrir í ráðuneytunum og í raun stjórna, þó þeir séu ekki í stjórn?

Nei mér finnst það ekki í lagi. Og þar sem ég hef í raun prófað allir leiðir sem ég þekki, til að benda á það sem betur mætti fara og ekkert virkar, þá voru góð ráð dýr.

En svo var mér boðið að leiða framboðslista til alþingiskosninga nú í haust hér í NV og í fyrstu sagði ég nei, því það var eitthvað svo langt út fyrir minn ramma að fara í slíka pólitík svo ekki sé talað um jafnumdeildan lista. En þegar ég hugsaði málið og sá að ef ég gerði það ekki, þá væri ég ekki búin að reyna ALLT sem ég gæti.

Og því hef ég ákveðið að leiða lista Frjáslynda Lýðræðisflokkin hér í NV fyrst mér bauðst það tækifæri.

En til þess að hafa möguleika á að breyta einhverju þarf ég ykkar stuðning og ykkar kjark, því eins og reynslan sýnir okkur erum við íslendingar íhaldssamari en allt venjulegt. En kosningarnar í haust verða gríðarlega spennandi, því nú þegar svo margir flokkar bjóða fram, er EKKI hægt að koma með þau rök að atkvæði falli dauð niður með því að kjósa litla flokka, því allir flokkarnir eru í raun orðnir litlir og til að mynda stjórn þurfa þessir litlu að vinna saman, sem um leið gefur okkur tækifæri til að þrýsta á um breytingar. Setja áherslunar á samfélagið, ekki fjármagnið, setja áherslurnar á fólkið, ekki fjármagnið og það hefst ef við finnum þann kjark sem þarf til breytinga.

Ertu með?

Lífið er núna XO Sigurlaug Gísladóttir Blönduósi