Óskar þess heitast að komast aftur í læknismeðferð til Svíþjóðar

María Ósk Steingrímsdóttir glímir við sársaukafullan og sjaldgæfan sjúkdóm. Ljósm./BÞ
María Ósk Steingrímsdóttir glímir við sársaukafullan og sjaldgæfan sjúkdóm. Ljósm./BÞ

María Ósk Steingrímsdóttir er 22 ára stúlka frá Sauðárkróki. Hún er búsett í Reykjavík þar sem hún stundar nám í rekstrarverkfræði við Háskólann í Reykjavík. Þegar blaðamaður Feykis hitti hana á kaffihúsi í borginni á dögunum bar hún það ekki með sér að hafa lifað við viðstöðulausa verki meira og minna allt sitt líf, sársauka sem hún hefur lært að lifa með. Undanfarin tvö ár hafa þó verið henni þungbær með stigvaxandi verkjum og langri bið eftir að komast í aðgerð. María segir óvissuna um hvað framtíðin beri með sér einna erfiðust.

María gekk inn á kaffihúsið, sjálfsörugg, röggsöm og glaðlynd stúlka í blóma lífsins. Engum dytti í hug að hún ætti við sjúkdóm að stríða, enda segir María það að vissu leyti með vilja gert.

„Ég vil ekki láta mikið bera á því að ég sé með verki. Fólk skilur ekki sjúkdóminn þar sem hann sést ekki á mér og ég vil ekki vera þessi veika týpa, þannig að ég set bara upp grímu.“ Þegar fólk sér örin á hendi Maríu eru þau oftast talin vera brunasár en raunin er sú að þau eru eftir skurðaaðgerðir sem hún hefur gengist undir vegna afar sjaldgæfs sjúkdóms.

„Þetta eru góðkynja æxli í bandvef og öðrum mjúkvef, æðahnútar og flækjur í öllum æðum, frá þumli og upp að olnboga. Æxlin koma þegar það kemst of mikið blóðflæði inn í bláæðarnar, vefurinn er ekki heill hjá mér þannig að hann ræður ekki við það,“ útskýrir hún.

Aðgerðir sem hún hefur gengist undir hafa minnkað sársaukann í hendinni, og hefur hann jafnvel alveg horfið þegar vel hefur tekst til, en svo stigmagnast verkurinn á ný. Búið er að fjarlægja slagæðina, fjarlægja og flytja taug í framhandleggnum. Verkurinn kemur þó alltaf aftur og þegar hann er kominn á ákveðið stig þarf María að fara aftur í aðgerð. 

Ítarlegt viðtal við Maríu má lesa í Feyki sem kemur úr í dag.

 

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá.

Feykir áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg.

Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir