Ætlar að hlúa að sjálfri sér og sínu fólki

Þuríður Harpa. MYNDIR AÐSENDAR

Ef viðmælandi í viðtali vikunnar hefur farið framhjá einhverjum síðastliðin ár þá er ég nokkuð viss um að sá aðili hefur búið í helli með ekkert rafmagn því Þuríður Harpa Sigurðardóttir hefur aldeilis látið í sér heyra hvað varðar baráttuna fyrir réttindum fatlaðs fólks á Íslandi. Harpa sat sem formaður ÖBÍ í þrjú kjörtímabil, eða sex ár, en var alltaf undir það búin að hætta eftir hvert tímabil því hún átti alveg eins von á því að einhver myndi sækjast eftir að fara í formannsslaginn á móti henni sem þó varð ekki. Lög ÖBÍ kveða á um að hver stjórnarmaður, að meðtöldum formanni, geti ekki setið lengur en í sex ár og er nú komið að því að hennar tíma sé lokið. Sem formaður Öryrkjabandalags Íslands stígur hún því út og þessi ákvörðun því óumflýjanleg og auðveld en eftirsjáin að sjálfu starfinu og öllu því frábæra fólki sem hún hefur kynnst og starfað með, og öllum þeim baráttumálum sem stöðugt knýja á, verður mikil.

Í dag býr Þuríður Harpa með sambýlismanni sínum í Reykjavík og líður vel að hennar sögn því hún er nær börnum sínum og barnabörnum sem eru henni afar mikilvæg. Aðspurð hvað taki nú við segir hún gott frí ásamt því að aðstoða nýjan formann að komast inn í starfið og vera til taks fyrir fólkið hjá ÖBÍ ef með þarf en aðallega ætlar hún að taka sér tíma í að hlúa að sjálfri sér og sínu fólki eftir annasama tíma innan veggja ÖBÍ.

Hvernig var að vera formaður ÖBÍ? Það var alls konar, alltaf gefandi og oft skemmtilegt en líka oft erfitt og mikið álag. Starfið er mjög víðfeðmt og stærra en ég gerði mér grein fyrir og það krefst samskipta og samvinnu, ekki bara við fólk hérlendis heldur líka erlendis. Það hefði ekkert getað undirbúið mig fyrir þetta starf, held ég. Ég sem talsmaður bandalagsins var í miklum samskiptum við stjórnvöld bæði ríkis og sveitarfélaga, að ónefndum forsetanum sem var boðinn og búinn að hlúa að málefnum fatlaðs fólks og er verndari Hvatningarverðlauna ÖBÍ. Hjá ÖBÍ eru á hverju ári unnar margar umsagnir við  laga-frumvörp og annað sem varðar fólk með fötlun og þeim fylgt eftir við ýmsar nefndir á Alþingi. Þá er mikið samstarf við norrænu fötlunarsamtökin og við norræna ráðherraráðið og einnig við Evrópusamband fatlaðs fólks (EDF) en þar hef ég setið í stjórn síðan 2018 og var endurkjörin þar inn á síðasta ári. Sex málefnahópar eru starfandi hjá bandalaginu og stjórnin telur 19 manns. Stjórnarfundir voru nánast mánaðarlega nema yfir sumarið og framkvæmda-ráðsfundir þess á milli. Ég sem formaður stjórnaði fundum. Þá kom ÖBÍ að breytingum á Brynju leigufélagi sem er sjálfseignarstofnun og var gerð ný skipulagsskrá og fleira. Breytingarnar voru tímabærar og hafa skilað góðum árangri þar sem íbúðum hefur fjölgað talsvert og telja nær þúsund. Þetta er óhagnaðardrifið leigufélag eingöngu ætlað fólki með örorku. Brynja skiptir gríðarlega miklu máli í lífi fjölda fólks, enda húsnæðismál eitt stærsta málið í lífi einstaklinga.

Þegar þú lítur til baka finnst þér þú hafa náð þeim markmiðum sem þú settir þér sem formaður?

Sumu og sumu ekki. Þetta er heilmikil barátta og erfitt að eiga við misvitra pólitíkusa. Mér hefur aldrei þótt skynsemi í því að halda fólki í fátækt sem ekki getur unnið sökum fötlunar vegna veikinda eða slysa eða hefur fæðst fatlað. Það myndi skila meiru í þjóðarbúið að gera fólki kleift að lifa mannsæmandi lífi. En dropinn holar steininn og ýmislegt hefur náðst fram sem er til hagsbóta fyrir fólk með fötlun. Í minni tíð voru gerðar miklar breytingar á innra starfi bandalagsins og heitinu var breytt í ÖBÍ réttindasamtök. Ásýndin breyttist einnig mikið og leiðarljósið er samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). Ég tengdi ÖBÍ við stéttarfélagsforystuna, ASÍ, BSRB, BHM og KÍ, auk þess sem við vorum í samtali við formenn VR og Eflingar og áttum gott samtal við þau. Þetta var tilraun til að binda saman réttindabaráttu öryrkja sem hafa að stærstum hluta verið á vinnumarkaði og þeirra sem eru starfandi. Því miður urðu aðstæður þannig á vettvangi verkalýðsforystunnar að við náðum ekki að klára þessa vinnu. En það er ekkert ómögulegt og vel hægt að taka upp þráðinn þar sem frá var horfið nú þegar öldur hefur lægt. Mér finnst skilningur á ýmsum fötlunum hafa aukist og vonandi breytast viðhorf gagnvart fólki sem tekur örorku- og endurhæfingarlífeyrir. Það óskar sér engin að þurfa að taka örorkulífeyrir enda ekki sældarbrauð að framfleyta sér eða sínum á honum, við sem samfélag verðum að taka á þessum málum, við viljum að almannatryggingakerfið grípi þá sem ekki eiga í önnur hús að venda og ég er viss um að samfélagið vill að það sé gert á mannsæmandi hátt þannig að við séum ekki að skapa aukinn vanda vegna fátæktar einmitt þessa sama hóps.

Eru einhver málefni sem þú hefðir viljað sjá í betri farveg áður en þú hættir? Ég vildi ná skerðingum á örorkulífeyri vegna framfærsluuppbótarinnar út en það náðist bara að hluta og ég hefði viljað sjá hækkun örorkulífeyris til jafns við lágmarkslaun. ÖBÍ er í dómsmáli vegna framfærsluuppbótar (króna á móti krónu) og er það mál nú komið í Hæstarétt, en eingöngu stærstu mál komast þangað. Ég hefði líka viljað sjá samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks lögfestan og ég hefði viljað fylgja eftir vinnu við heildarendurskoðun á örorkukerfi almannatrygginga. Ég veit að þessi mál eru öll í góðum farvegi og nú er nýs formanns að koma þeim áfram.

Finnst þér kerfið jafn gloppótt og það var fyrir fatlað fólk? Það hefur tekist að staga aðeins upp í kerfið en því miður er kerfið ömurlega gloppótt og skilur fólk alltof oft eftir tekjulaust. Þar með er það ekki að grípa fólk heldur er fólk sett í ömurlega stöðu sem brýtur niður sjálfsmynd þess. Það er ekki gott. Nýju kerfi er ætlað að verða heildstætt og að fólk lendi ekki í tekjufalli auk þess sem horft verður til þess að styðja einstaklinginn betur til virkni í gegnum endurhæfingu. Ég hef hins vegar áhyggjur af því að hugsanlega verði endurhæfingarúrræðin ekki nægjanlega mörg, við vitum að það er 
skortur á alls kyns fagfólki sem tilheyrir heilbrigðiskerfinu.

Samráðið milli stjórnvalda og hagsmunasamtaka breyst til hins betra

"Við bentum ítrekað og árum saman á að samráð þyrfti að vera raunverulegt til að málefni fatlaðs fólks fengju raunverulegt vægi og umræðu. Það hefur breyst og síðustu tvö ár hefur verið gott samtal við ráðherra málaflokksins og ráðuneytisfólk, enn fremur hefur sveitarstjórnarfólk og fólk sem vinnur á sveitarstjórnarstiginu að málaflokknum, komið enn meira inn í samtalið. Það er mun minna um sýndarsamráð. Ég er viss um að samningurinn (SRFF) hefur þar hjálpað mikið til en stjórnvöld eru með hann í innleiðingarfasa. Lögfesting hans mun tryggja fötluðu fólki, þar með talið langveikum og þeim sem hafa slasast, sjálfsögð réttindi til jafns við þau sem ekki eru fötluð," segir Þuríður Harpa.

Í viðtali sem Feykir tók við þig árið 2017 þegar þú varst búin að tilkynna að þú ætlaðir í framboð til formennsku talaðir þú um hvað aðgengismál fatlaðs fólks væru léleg. Finnst þér þau hafa skánað á þessum sex árum? Þau hafa stórbatnað. Þar hefur margt komið til, bæði hefur innviðaráðherra beitt sér fyrir bættu aðgengi og er nú úthlutað til sveitarfélaga úr framkvæmdasjóði til aðgengismála, þar undir er líka hægt að sækja um í lyftusjóð. Þá var ákveðið að í hverju sveitarfélagi sé aðgengisfulltrúi og hefur starfsmaður hjá ÖBÍ fylgt því verkefni eftir við sveitarfélögin og aðstoðað þau við að sækja um styrki, en ríkið hefur greitt kostnað vegna hans. Mikilvægt er að sveitarfélög sem vilja standa undir nafni, hafi slíkan fulltrúa og að hann starfi við þetta af alvöru, það er margt sem sveitarfélög þurfa að huga að í aðgengismálum. Þá hefur Haraldur og hans fólk í Römpum upp Ísland (RUÍ) haft gríðarlega mikil áhrif á aðgengismál en hann hefur nú þegar sett nær 900 rampa upp um nær allt land, einstaklingum að kostnaðarlausu. Ég hef þann heiður að vera starfandi í stjórn RUÍ. Sjálfsbjörg hefur verið öflug við að vekja athygli á aðgengismálum, auk þess er starfandi málefnahópur um aðgengismál innan ÖBÍ sem ýtir á eftir málum og hefur frumkvæði að því að taka upp ákveðin mál s.s. við innviðaráðherra og HMS, flugsamgöngur og Strætó svo eitthvað sé nefnt. Aðgengismál hafa batnað mjög en það er mikið eftir enn. Íbúar sveitarfélaga þurfa að vera með okkur í liði og knýja á um að bæta aðgengi. Það er lágmarkið að sveitarfélög beri sig eftir björginni, sér í lagi þegar fjármagn til að bæta aðgengi er í boði.

Hefur þér dottið í hug að fara á þing? Já, þú segir nokkuð, eins og sum önnur get ég sagt að það hafi verið komið að máli við mig. Ég veit hins vegar ekki hvort það sé rétti vettvangurinn fyrir mig og þau mál sem ég vildi berjast fyrir.

En að stofna þinn eigin stjórnmálaflokk? Nei, aldrei dottið það í hug.

Langar þig að flytja aftur á Krókinn? Það var gott að búa í Skagafirði og þar er gott samfélag, þar átti ég góð ár. Ef börnin mín flyttu á Krókinn myndi ég ekki hugsa mig tvisvar um. Þau búa hins vegar öll á Reykjavíkursvæðinu og það er mér mikils virði að vera nálægt þeim. Já og svo búa þrjú systkini mín líka hér fyrir sunnan. Hins vegar er ég í hjarta mínu landsbyggðartútta og veit fátt betra en að vera þar sem hægt er að sjá til hafs og fjalla, njóta náttúrufegurðar og kyrrðarinnar.

Líður þér vel fyrir sunnan? Mér hefur liðið vel, ég bý reyndar að þeim hæfileika að vera fljót að aðlaga mig að nýjum aðstæðum. Það er hins vegar ótrúlegur tími sem fer í umferðina. Stundum hef ég hugsað til þess þegar ég sit föst í umferðinni að ef ég byggi fyrir norðan þá væri ég nánast jafnlengi að keyra í vinnu til Akureyrar. Þannig að umferðin hér reynir helst á þolinmæðina.

Ertu sátt við þitt framlag? Já, ég er sátt við það. Ég lagði mig alla fram, gerði eins vel og mér var unnt. Það má segja að þetta starf hafi átt hug minn allan síðustu sex ár og meira gat ég ekki gefið því.

Er eitthvað sem þú vilt bæta við? Mig langar til að bæta við kærum kveðjum til allra vina minna og fyrrum samstarfsfólks í Skagafirði. Ég hvet öll þau sem búa við fötlun vegna ýmissa ástæðna til að taka þátt í t.d. notendaráði sveitarfélagsins, koma ábendingum um það sem betur mætti fara á framfæri, því með því skapast betra samfélag fyrir öll. Vaxandi ferðaþjónusta kallar á viðbót hvað varðar gistingu, mat og afþreyingu. Gerið í upphafi ráð fyrir að öll geti nýtt sér aðstöðuna í stað þess að útiloka fólk frá henni og verða því af dýrmætum viðskiptavinum.  Við eigum að hugsa málin til framtíðar og stöðugt sækja fram.