„Loksins, loksins á leið í aðgerð til Svíþjóðar“

María Ósk Steingrímsdóttir. Mynd/BÞ

Barátta hennar Maríu Óskar Steingrímsdóttur frá Sauðárkróki fyrir því að fá að komast til Svíþjóðar í læknismeðferð hefur loks skilað árangri. Tveimur árum og þremur mánuðum eftir að ferlið hófst hefur María fengið grænt ljós frá heilbrigðisyfirvöldum og á bókaðan tíma í aðgerð á Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg í næsta mánuði. María sagði sögu sína í einlægu viðtali í Feyki í desember sl. Feykir samgleðst Maríu og heyrði í henni.

„Í dag er ég loksins loksins á leið í aðgerð til Svíþjóðar eftir þetta tveggja ára og þriggja mánaða gríðarlega langa og erfiða ferli sem þurfti blóð, svita og tár til að koma í gegn,“ segir hún glöð í bragði. María er 22 ára, búsett í Reykjavík þar sem hún stundar nám í rekstrarverkfræði við Háskólann í Reykjavík. Hún fæddist með sjaldgæfan sjúkdóm á hægri hendi sem lýsir sér þannig að hún er með góðkynja æxli í bandvef og öðrum mjúkvef. Æðahnúta og flækjur í öllum æðum, frá þumli og upp að olnboga. „Æxlin koma þegar það kemst of mikið blóðflæði inn í bláæðarnar, vefurinn er ekki heill hjá mér þannig að hann ræður ekki við það,“ útskýrir hún.

Vegna þessa hefur María gengist undir fjórar aðgerðir úti í Svíþjóð, þrjár af þeim af þeirri tilteknu gerð sem málið snýst um, og þrjár slíkar hérlendis. Umrædd meðferð felst í að sprauta í höndina lyfi sem dregur æðarnar saman. Að sögn Maríu hefur sú meðferð reynst sú árangursríkasta. „Ég fór þrisvar eða fjórum sinnum í þá meðferð til Svíþjóðar og eftir hvert skipti leið lengri tími á milli þess sem ég þurfti að koma aftur. Í síðasta skiptið liðu tvö ár þar sem ég var verkjalaus,“ útskýrir María.Verkurinn kemur þó alltaf aftur og hefur aldrei verið eins slæmur og hann er nú. 

„Ég er rosalega slæm í hendinni núna. Dögunum fer hratt fjölgandi sem ég get ekkert skrifað né notað höndina, sem er mjög slæmt upp á skólann að gera. Ég er farin að taka 10-15mg af oxycontin í senn, allt upp í 4-5 sinnum á dag þegar ég er verst, og milli hvers skiptis tek ég 10mg af oxynorm tungurótatöflum til að reyna að lengja virknina. Lyfið virkar svo stuttan tíma í senn á mig. Það er víst venjan að fólk taki þetta lyf 2svar yfir sólahringinn, þar sem virkni þess eru 12 klst., en það er ekki svo gott hjá mér. Hver skammtur sem ég tek virkar í mesta lagi í 2 klst. og nær verkjunum aldrei alveg niður. Þeir dempast aðeins og síðan fara þeir vaxandi aftur og núna er ég farin að lenda oftar í því að lyfin nái nánast ekkert að virka og þá er ég alveg frá,“ útskýrir hún.

„Það tekur frá mér gríðarlega orku að vera svona kvalin allan sólahringinn ég hætti að fá næga hvíld á nóttunni og á oft erfitt með að sofa vegna verkja, þó líkaminn minn sé orðinn það vanur þessu að ég get sofið í gegnum ótrúlegustu verki.“ Erfiðast segir þó María vera andleg áhrif þess að lifa við stanslausa verki. 

„Að upplifa sjálfan sig vera að missa tökin og missa heilsuna er mér virkilega virkilega erfitt og byrjar að hafa áhrif á andlega líðan líka. Svona gengur þetta síðan bara áfram og eitt leiðir að öðru þar til ég er orðin það slæm að sterkustu verkjalyf sem fást fyrir mig hætta að virka eins og þau eiga að gera og ég enda sem öryrki,“ útskýrir hún og viðurkennir að hún óttist það einna mest.

Sárt og sorglegt að vera komin á þennan stað vitandi að það er til lausn

„Sjúklingar eru ekki sendir úr landi nema að það sé enginn læknir sem geti þetta hérlendis. Í öll skiptin sem ég var send til Svíþjóðar var mér alltaf sagt að það væri enginn læknir sem treysti sér þess hér heima en að þessu sinni voru íslenskir læknar tilbúnir til þess að taka þetta að sér,“ segir María og var þess fegin að þurfa ekki að fara til Svíþjóðar. Hins vegar skiluðu aðgerðirnar ekki sama árangri hérlendis og þar ytra, verkirnir minnkuðu bara aðeins í þrjá til fjóra mánuði og byrjuðu svo að vaxa á ný, en eftir aðgerðirnar í Svíþjóð hafði ég alltaf orðið algjörlega verkjalaus í marga mánuði og allt upp í tvö ár,“ bætir hún við. 

„Þar sem það fylgja þessum efnum ákveðnar hættur er ég auðvitað ekkert hrifin af því að verið sé að sprauta þessu í mig oftar en nauðsynlega þarf. Ég taldi því að strax eftir fyrstu árangurslausu aðgerðina hérna heima væri það komið í ljós að því miður væri þetta bara ekki að ganga og haldið yrði því áfram að senda mig út. Ég var fyrstu ellefu ár ævi minnar í aðgerðum þar sem verið var að „reyna“ og „prufa“ sig áfram með það hvernig væri best að meðhöndla sjúkdóminn minn og þegar ég fór að fara til Svíþjóðar fannst loksins lausn - eitthvað sem virkaði vel fyrir mig og fyndist mér því eðlilegt að það yrði haldið sig við það,“ útskýrir hún. 

María gekkst undir tvær aðrar árangurslausar aðgerðir heima á Íslandi en í hvert sinn hefur hún sóst eftir því að fá að fara til Svíþjóðar.

„Fyrst hún var loksins fundin er ekki lengur ástæða til að vera að „reyna“ eða „prufa“ að gera aðgerðir á mér. Ég er þeim læknum ævinlega þakklát sem voru tilbúnir að leggja sitt af mörkum til að hægt væri að framkvæma aðgerðina hérlendis og ég efast ekki um að starfsfólkið innan þessara stofnana sem koma að þessu vilji mér það besta og að ég fái lækningu. En einhverra hluta vegna er það farið að vera stórmál fyrir mig og er ég búin að vera í stöðugu ströggli í nokkur ár vegna þess, sem er ástæða þess að ég tel mína sögu vera gott dæmi um það hve stóra galla er að finna í heilbrigðiskerfi okkar Íslendinga. Það bara getur ekki verið talið eðlilegt að það taki þá lækna, og þær íslensku stofnanir sem vinna að svona málum, heil tvö ár og þrjá mánuði að koma með svör,“ segir hún ennfremur. 

„Það sem mér finnst vera svo sárt og ótrúlega sorglegt við þetta allt saman er það að það er til lausn fyrir mig. Það er löngu vitað nákvæmlega hvað þarf að gera svo ég fái lækningu. Ég þyrfti svo alls ekki að vera komin á þennan stað aðeins 22 ára gömul verandi orðin það slæm að ég þarf eitt af sterkustu verkjalyfjum sem fást til þess eins að geta átt möguleika á að sinna mínu daglega lífi.“ 

„Ég trúði ekki mínum eigin eyrum - símtalið sem ég hef beðið eftir í mörg ár“

Þá segir María frá því hvaða áhrif þessi endalausa bið og ráðaleysi voru farin að hafa á fólkið sem stendur henni næst. „Öllum var orðið svo ofboðið að þau voru farin að hugsa út í það hvernig þau gætu fjármagnað þetta fyrir mig sjálf, þetta væri bara ekki hægt svona lengur. Móðurfjölskylda mín var farin að huga að því hvort það væri ekki bara það eina í stöðunni að selja eigur sem fjölskyldan á sameiginlega og er mikils virði fyrir marga fjölskyldumeðlimi. Vinkonur mínar voru byrjaðar að ræða það hvort þær gætu ekki haldið styrktar tónleika til að fjármagna aðgerðina. 

En ég blés nú á þetta allt saman strax og sagði þeim að það væri enginn að fara að selja eitt né neitt eða fórna hlutum til að ég geti fengið þá heilbrigðisþjónustu sem ég þarf á að halda. Því miður er ég með sjaldgæfan sjúkdóm sem ekki er hægt að meðhöndla hér á landi, en mér finnst íslenska heilbrigðiskerfið bara ekkert of gott til að styðja mig í því að fá þá læknishjálp sem vitað er að skilar mér bestum árangri,“ segir hún. 

María segir málin fyrst hafa þokast áfram fyrir alvöru þegar einn fjölskyldumeðlimur tók málin í sínar hendur og ráðfærði sig við aðila sem hann þekkti innan heilbrigðisstéttarinnar. Hann gerði viðkomandi grein fyrir sjúkrasögu Maríu, spurði hvað væri best að gera í hennar stöðu og hvort hann gæti aðstoðað. „Honum leyst sko alls ekki á þetta mál, „og það að þeir skuli leyfa þessu að ganga það langt að ég svona ung stúlka sé komin á þann stað að þurfa að taka allt þetta magn af verkjalyfjum til þess eins að geta lifað daglegu lífi,“ eins og hann orðaði það. Hann sagðist ætla að skoða þetta mál betur og þessum manni er ég svo ólýsanlega þakklát fyrir sinn þátt í málinu. Hann hringdi eitt símtal í lækninn minn sem sér um málið, sem varð til þess að loksins loksins loksins fór eitthvað að gerast fyrir alvöru,“ segir hún glöð í bragði.   

Aðeins tveimur vikum síðar fékk María símtal þar sem henni var tilkynnt að læknirinn hennar á Landspítalanum væri búinn að skrifa undir það að ekki væri hægt að framkvæma aðgerðina hérlendis. Jafnframt að sænska teymið væri búið að samþykkja að taka á móti henni um leið og Sjúkratryggingar Íslands væri búin að staðfesta að hún yrði send á þeirra vegum. María segir að á þessum tímapunkti var boltinn hjá SÍ og bætir við að þar hafði beiðni hennar um að leita læknismeðferðar til Svíþjóðar ítrekað verið hafnað. 

„Nokkrum vikum síðar fæ ég svo þær fréttir að SÍ hafi samþykkt að senda mig út. Ég trúði ekki mínum eigin eyrum - símtalið sem ég hef beðið eftir í mörg ár,“ segir hún uppnumin.  Læknir Maríu segir henni að einungis sé eftir að bóka aðgerðardag, það ætti ekki að vera löng bið vegna þess að þessi aðgerð er gerð afar sjaldan. 

„Eðlilegt hefði verið að ég hafi hoppað hæð mína af kæti og svifið um á bleiku skýi með þessar hrikalega frábæru fréttir en einhverra hluta vegna þá var eins og ég gæti ekki leyft mér að fagna þessu of vel strax. Ég var auðvitað rosalega ánægð, þarna var þungu fargi létt af mér og loksins að fara sjást í ljós við endann á þessum endalaust löngu svörtu göngum. Samt einhvernvegin er ég byrjuð að vera alltaf með varann á mér og get ekki leyft mér að vona of mikið eða fagna strax, ég er svo skíthrædd við að eitthvað klikki, breytist eða fari úrskeiðis og ég fái enn eina rennblautu ísköldu tuskuna í andlitið.“ 

Af einhverjum ástæðum tóku þessi bréfamál óvenju langan tíma

Örfáum dögum áður en símtalið barst, í janúar byrjun, hafði María byrjað aftur í skólanum og í ljósi þessa gleðitíðinda ákvað hún að vera í fullum skóla á vorönn. „Ég ákvað að ég myndi bara harka af mér í þennan smá tíma í viðbót sem ég þyrfti að vera svona viðbjóðslega kvalin. Reyna mitt besta að láta skólann ganga þrátt fyrir að ég geti ekkert skrifað á tímabilum, því ég var búin að sjá fyrir mér að ég væri þá á leiðinni út eftir örfáa daga eða viku. Ég leyfði mér að vona að ég kæmist út helst áður en janúar mánuður kláraðist svo ekki væri langt liðið á önnina og auðveldara fyrir mig að ná að vinna upp námsefnið þegar ég væri búin að jafna mig. En eins og ég hef ansi oft brennt mig á, þá fór ég langt fram úr öllum væntingum þarna. Dagarnir líða og ég býst við símtalinu hvenær sem er.“

Það líður önnur vika, og önnur, og þegar fjórar vikur eru liðnar frá símtalinu og hefur María ekkert heyrt. „Þetta var eitthvað mjög skrítið og þarna byrjar vonleysið aftur að hellast yfir, hvað nú? Hvers vegna í ósköpunum tekur þetta allt saman svona langan tíma?“ spyr hún sjálfa sig. 

Þær mæðgur, María og Herdís Káradóttir, fóru að grennslast fyrir um málið en það voru fátt um svör. „Einu svörin sem ég gat fengið var að verið væri að bíða eftir bréfi, enginn vissi neitt meira en það að nú væri bara verið að bíða eftir næsta bréfi og næsta bréfi. Af einhverjum ástæðum voru þessi bréfamál að taka óvenju langan tíma og það vissi auðvitað enginn hvernig stæði á því eða hvað gæti verið að valda þessari töf.“

María sá símanúmer á afriti af bréfi sem hún hafði fengið frá lækni sínum, þar sem leyfi var veitt fyrir aðgerðinni. Símanúmerið sagði hún vera hjá Sahlgrenska sjúkrahúsinu á Gautaborg. 

„Ég var orðin ansi leið á endalausri bið eftir hinum og þessum bréfum og ákvað að taka málin í mínar hendur. Skólaönnin er að verða hálfnuð og ég var orðin mjög stressuð yfir því að þetta myndi jafnvel dragast fram yfir lokapróf og eyðileggja aðra prófatíð fyrir mér. Ég þekki konu sem er altalandi á sænsku og fékk hana í lið með mér í að hringja út því við vildum nú að allt myndi skiljast rétt og vel í þessu samtali,“ útskýrir María. 

Þann 15. febrúar slá þær á þráðinn til Gautaborgar og fengu strax samband við konu sem var vel inni í öllum málum. „Þessi kona var algjör himnasending á þessari stundu, hún var sko heldur betur með puttann á púlsinum og tilbúin að láta hlutina ganga. Hún segir okkur strax að það sé búið að bóka mig í aðgerð 11. apríl. Það var æðislegt að heyra að búið væri að negla þetta niður en því miður var þetta nákvæmlega það sem ég var farin að vera ansi hrædd um að myndi gerast - 11. apríl er einmitt fyrsti dagur í lokaprófatíð hjá mér,“ segir hún. 

María var því hrædd um að hún væri búin að klúðra heilli önn í skólanum en hún vissi fullvel að hún yrði aldrei fær um að ljúka prófum í þessu ástandi. „Við segjum henni frá þessu og að helst þurfi ég að komast sem fyrst útaf því að ég sé í skóla og viljum athuga hvort það sé enginn möguleiki að komast að eitthvað fyrr. Ójú, hún skildi þetta rosalega vel og sagði að auðvitað myndi hún þá reyna að koma mér fyrir sem allra fyrst. Hún var mjög jákvæð fyrir því að þetta myndi ganga og bað okkur að hringja aftur eftir nokkrar klukkustundir, þá ætli hún að vera búin að skoða þetta fyrir okkur.“

„Ég skýst svo í skólann í millitíðinni í mikilli geðshræringu og hugurinn var náttúrulega staðsettur svo langt frá námsefninu að það liggur við að ég muni ekki eftir þessum tíma. Ég horfði bara á klukkuna og taldi niður mínúturnar í það að bruna aftur til „túlksins míns“ og hringja aftur - ég var svo spennt að fá meiri fréttir,“ segir hún og heldur áfram: „Síðan kemur að því að við hringjum aftur, sama konan svarar og veit strax hvern hún er að tala við. Þarna fáum við þær frábæru frábæru endalaust frábæru fréttir að hún hafi bókað mig 4. mars í aðgerð. Hún var með allt klárt, tímasetningar, dagsetningar og hvert ég ætti að mæta. Þetta var yndisleg stund  Ég ætlaði ekki að trúa því að eftir tvær vikur verði loksins komið að þessu,“ segir hún alsæl.  

Vona að það verði búið að taka hressilega til innan heilbrigðiskerfisins

Aðspurð um hvernig læknismeðferðin gangi fyrir sig segist María ekki hafa ítarlegar upplýsingar um það en að hún sé ekki áhættulaus. Alltaf sé möguleiki á að hún fái húðdrep af völdum efnanna. Þetta séu það sterk efni að þau geti mögulega lamað ákveðnar taugar ef þetta er ekki gert nákvæmlega rétt, eða eitthvað fer úrskeiðis. 

„Ég er gríðarlega bjartsýn fyrir framtíðinni, það þýðir ekkert annað en að vona og trúa því besta. Ég hef að vísu aldrei verið orðin þetta slæm þegar ég fer í aðgerð og krosslegg ég auðvitað bara fingur um að hún muni samt skila þeim árangri sem hún gerði í hin þrjú skiptin. Ég ætla rétt að vona að þetta verði í eina skiptið sem þetta gengur svona langt í vitleysunni,“ segir hún. 

Þar sem sprauturnar halda einungis sjúkdómseinkennum Maríu niðri í ákveðinn tíma er ljóst að María kemur til með að þurfa ítrekaða læknismeðferð í framtíðinni.

„Ég ætla að leyfa mér að gera ráð fyrir því að næst þegar ég mun þurfa að setja af stað ferli til að komast aftur í aðgerð, þá verði búið að taka hressilega til í þessum málum innan heilbrigðiskerfisins. Ef þetta ýtir ekki við mönnum að endurskoða vinnureglurnar sem snúa að slíkum málum innan kerfisins, þá er ekki búandi hér fyrir fólk eins og mig og ég hreinlega neyðist til að flýja land.“

Hún segist ekki geta beðið eftir því að endurheimta lífsglöðu, jákvæðu og verkjalausu Maríu aftur sem hún hefur ekki hitt í tvö ár. „Ef allt gengur eftir óskum þá er bara gleði og hamingja framundan. Ég er með svo risastór og spennandi framtíðarplön að ég hef engan tíma til að vera að díla við gallað heilbrigðiskerfi á tveggja ára fresti,“ segir hún kímin.